Hvordan Zika-Triggered Guillain-Barré syndrom kan kaste opp livet ditt

Zika-viruset vil bare ikke gi opp. I tillegg til sin link til mikrocefalisering og evnen til å være seksuelt overført, publiserte en ny rapport denne uken i The Lancet advarer om at det også kan utløse Guillain-Barré syndrom - uttalt " Jøss -ya bah- stråle "- en sjelden uorden hvor immunsystemet angriper sine egne nerver, noe som resulterer i full kroppsdomfølelse, svakhet, og i noen tilfeller lammelse. De bokstavelig lammende effektene er vanligvis ikke permanente, men utvinning kan ta så lenge som tre år.

Forskere har ikke bekreftet en årsakssammenheng forhold ennå, men mens vi fortsetter å avdekke Zikas kompliserte hemmeligheter, kan vi være forberedt på det beste vi kan gjøre. Omvendt snakket med en tidligere GBS pasient kalt Dan Meades, som drev gjennom et alvorlig slagsmål i forstyrrelsen i fjor, bare dager etter at datteren hans ble født, for å lære mer om tilstandens ødeleggende virkninger.

Studien finner sterk sammenheng mellom Zika-virus og Guillain-Barre. Keck School of Medicine av USCs Jae Jung veier inn.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC) 1. mars 2016

Hva var dine første symptomer?

På en onsdag i slutten av mai våknet jeg opp og tærne i venstre fot sov i søvn. Jeg antar det var litt rart. Jeg gikk inn i dusjen, og da jeg kom ut, skjønte jeg at tærne på venstre fot lå og sovnet, og jeg trodde, det er egentlig ikke hvordan sovende tær virker. Neste dag gikk jeg for å se min familie lege, og på den tiden var tærne på begge føtter og fingre på begge hender følelsesløse.

Men du visste ikke at det var GBS.

Min familie lege, som jeg har kjent lenge, sa det er stress - det er sannsynligvis ikke noe galt. Det er en ganske dum ting å si: En 35 år gammel fyr kommer inn på kontoret og kan ikke føle hans hender og føtter veldig bra, og du forteller ham at han er stresset fordi han forventer sin første baby? Jeg er ikke sikker på at disse tingene går sammen.

Han ble enige om å gjøre en rekke blodprøver. Vitamin B-mangel kan føre til nummenhet i fingrene noen ganger, men det var ganske lite sannsynlig i mitt tilfelle. Så det var på en torsdag. På søndag kom vår lille jente, som var flott. På den tiden visste jeg at noe var veldig galt. Jeg hadde fortsatt å få nummenhet som strekker seg fra tærne og fingrene mot kjernen min, så lenger opp i beina og videre oppe på armene mine. Jeg ble svakere. Walking var blitt litt vanskeligere og merkelig. Min fysikk endret seg betydelig innen de tre eller fire dager. Da jeg kom hjem fra sykehuset på tirsdag, var jeg å finne trappene i vårt gamle hjem var vanskelig å navigere.

Hvor mye verre fikk symptomene?

På torsdag morgen da jeg våknet var jeg ikke sikker på om jeg kunne komme ned trappa lenger, men jeg klarte å komme ned trappene, kom inn i bilen, og kjørte meg til sykehuset og gikk 300 eller 400 meter over det lange sykehusparkeringen for å komme inn på sykehuset. Jeg var på sykehuset, rehab, for de neste åtte ukene. Jeg gikk ikke hjem. Så innen en uke med følelsessymptomer var jeg på sykehus og en uke etter det ble jeg helt lammet. Jeg kunne fortsatt snakke, men jeg kunne ikke løfte hendene mine, jeg kunne ikke slå hodet mitt, jeg kunne ikke vri på tærne.

Symptomene på GBS er ofte forvekslet med transversell myelitt eller multippel sklerose. Hvordan har legene dine endelig diagnostisert deg med GBS?

Jeg hadde 20 timer i beredskapsrommet med telefonen min og prøvde å finne ut på legenes nettsted Oppdatert hva var galt med meg Så da visste jeg hva jeg hadde. Når nevrologen kom inn i rommet sa jeg til henne: "Hør, jeg har Guillain-Barré syndrom, det kommer til å ta deg noen dager for å finne ut det, men vi skal starte behandlingen akkurat nå. "Nevrologen så det ikke på meg. Det er sjeldent, og som en nevrolog, når noen ender med å ha GBS, er det nesten ingenting du kan gjøre for dem.

Hvilken behandling kunne de tilby?

De skulle få meg til å vente fire dager for en MR for å utelukke MS. Jeg hadde en fire-dagers datter hjemme. Jeg ønsket å gå hjem. Så da en nevrolog i utgangspunktet sa til meg: "Hei, Dan, du er ganske spenket ut, men du kommer ikke til å gjøre det over en parkeringsplass, å gå hjem er ikke et alternativ for deg," jeg snakket litt ned og sa, du må gjøre noe.

Det er denne tingen som kalles IVIg (intravenøs immunoglobulin), som er en morsom type antistoff som er i alles blod som bidrar til å bekjempe virus. Det ser ut til å noen ganger hjelpe Guillain-Barré-pasienter, men ikke så ofte og ikke så bra. De gir noen ganger IVIg til pasienter, men hvis det fungerer, vet de ikke hvorfor. Komme rask behandling tror jeg stoppet meg fra å tilbringe de neste to årene i et rehab-sykehus. Jeg tilbrakte bare de neste to månedene der.

Effektene av GBS er kjent for å utvikle seg i måneder eller til og med år. Hva var ditt laveste punkt?

Mitt lavpunkt var fullstendig lammelse annet enn min evne til fortsatt å snakke og tygge og svelge og puste. Jeg ble overvåket hver halve time, så det er en lege som sitter på senga min og sier: "Dan, jeg tror det er på tide å begynne å gjøre deg klar for åndedrettsvern," men jeg ville ikke gi samtykke til det. To separate grupper for Guillain-Barré-pasienter, en gruppe som er intubert og en som ikke er, har vesentlig forskjellige gjenopprettingsbaner. Selv om de ble ganske bekymret for det, var jeg fortsatt i stand til å puste nok at jeg kunne fortelle dem å forlate meg alene. Og jeg ga ikke samtykke, som i ettertid var det riktige valget, men i øyeblikket var det ikke en enkel beslutning.

Jeg snakket om det med familien min, og for ikke å være for crass om det, men beslutningen jeg gjorde var at så lenge jeg kunne fortelle legen å knulle av så skulle vi fortsette å fortelle dem å knulle av. Øyeblikket at pusten min var så dårlig at jeg ikke kunne fortelle legen å knulle seg av meg selv, måtte vi forandre samtalen.

Så kom du aldri til det punktet?

Vi var veldig, veldig nært. På den tøffeste natten kom min kone og det 11. dag gamle barnet til å besøke. Det var tøft fordi jeg ikke kunne holde henne på det stadiet, kunne ikke løfte mine hender eller armer. Jeg ble lammet. Inntil da var samtalen helt om dette vil ta flere år, men på et tidspunkt vil du sannsynligvis komme tilbake til en versjon av deg selv.

Men neste dag, antar jeg dag 15 eller 16, begynte jeg å bli sterkere. Så jeg kunne snu hodet mitt, pusten min begynte å stabilisere, jeg var i stand til å begynne å bevege meg litt rundt i senga, noe som er rart fordi det ikke høres ut som en ting, en milepæl, men det er stort.

Når du begynte å gjenvinne din styrke, hva var gjenopprettingsprosessen som?

Vi tok avgjørelsen med en gang for å komme seg ut av anlegget og inn i et rehab-sykehus. På det tidspunktet begynte jeg å bruke bokstavelig talt hele tiden på å trene, jobbe, fysioterapi. De fleste ville tilbringe en time til to timer om dagen. Jeg var på en 14-timers treningsplan i syv uker.

Hvordan påvirket gjenopprettingsperioden din evne til å jobbe?

Jeg var på ubestemt permisjon fra arbeidsgiveren min. Jeg brukte hele min ferie tid, åpenbart først. Og da hadde de et sysselsettingsforsikringsprogram, der hvis du ble lagt av for en mengde grunner eller noe du måtte ta en ferie på. Og det programmet betaler mindre enn halvparten av lønnen din, men det hjalp sikkert.

Tror du at du ville ha gjenopprettet det raskt, hadde det ikke vært for det ekstreme treningsregimentet?

Arbeidet gjør virkelig en forskjell. Det gjorde en forskjell for meg fysisk sikkert. Jeg ble sterkere hver dag. En gjennomsnittlig gjenoppretting av denne typen GBS ville ha vært over to år. Jeg gikk tilbake til jobb etter nesten 11, 12 uker.

Dette kan være en virkelig forringende ting, hvis det viser seg å være en stor effekt av infeksjon med Zika-viruset.

Ingen velger å gjøre noe som resulterer i Guillain-Barré. Ikke det som betyr noe. Det kan skje med noen, uansett hvem du er. Det tar massevis av tid og penger og energi fra et samfunn av mennesker for å få noen til å bli bedre. Og selv når de er i den posisjonen, vil ikke alle bli bedre.

Som det viste seg, hadde jeg gjennom bok og hardt arbeid, omstendigheter og med hjelp av massevis av mennesker, fagfolk og familie og venner inkludert, bokstavelig talt en av de raskeste utvinningene av Guillain-Barré noensinne registrert. Jeg løp 5 kilometer før jobb i dag, og jeg skulle fortsatt være i en sykehus seng.