Er Sir Tim Berners-Lee riktig? Skal kliniske forskningsdata være gratis?

Sir Tim Berners-Lee, snill skaperen av Internett og medgrunnlegger av Open Data Institute, ønsker at alle skal ha fri tilgang til internettets data. Nå oppfordrer han regjeringer til å åpne opp kliniske data for offentligheten for å gi det medisinske samfunn en sjanse til å gjøre noe godt med det.

Berners-Lee snakket på Bloombergs Londons kontorer i går og ba om at det ble opprettet en Online Bill of Rights som gir alle enkeltpersoner tilgang til personlig informasjon fra skyen og gir alle rett til å dele data uten frykt for censur. "Ingenting bør bli censurert av Internett selv, med mindre det er noe som internasjonalt anses som ulovlig," sa Berners-Lee på Bloomberg. "Det er enklere å drive en bedrift i et land der det er åpne data."

I USA er åpen tilgang til vitenskapelige data usammenhengende. Obama-administrasjonen har kalt for større tilgang til data fra alle føderalt finansierte studier, og legger press på byråer som U.S. Food and Drug Administration og Centers for Disease Control and Prevention for å gjøre dataene fritt tilgjengelige. US National Institutes of Health har siden 2008 blitt pålagt å gjøre sine forskningsdata tilgjengelig for offentligheten innen ett år etter offentliggjøring, og i 2013 annonserte Det hvite hus en politikk som utvider dette kravet til alle byråer som bruker føderale midler til forskning.

Mens regjeringen arbeider mot utgivelsen av alle kliniske data, har det vært en økning i antall åpne tilgangsvitenskapelige tidsskrifter. Vitenskapsutgivere som PLoS og SpringerOpen er definert av deres åpne tilgangsposisjon. PLOS-nettstedet oppsummerer argumentet for bredere datatilgang pent:

Datatilgjengelighet muliggjør replikering, omanalyse, ny analyse, tolkning eller inkludering i meta-analyser, og muliggjør reproduserbarhet av forskning, som alle gir et bedre "bang for buck" ut av vitenskapelig forskning, hvorav mye finansieres fra offentlige eller ideelle organisasjoner.

Med åpen tilgang er håp at det er nyttig informasjon tilgjengelig for flere personer hvem vet hva de skal gjøre med det kan bare være nyttig. En annen mester med åpen tilgang, Google-grunnlegger Sergey Brin, som har blitt diagnostisert med Parkinsons sykdom, har høstet over 4 millioner dollar i Parkinsons sykdomsgenetikkinitiativ ved 23andMe. Denne databasen samler genetisk informasjon delt fritt fra tusenvis av mennesker med sykdommen, alle som, som Brin, håper at data kan bidra til å redde livet.

"Kliniske data bør være tilgjengelige for forskning som standard," sa Berners-Lee. "Det er så verdifullt, det medisinske samfunnet kan gjøre slike verdifulle ting med det."